Mamma med ME av familjen Azouz
Idag är den den 12 maj är det internationella ME/CFS-dagen, ME som de förkortas med är en allvarlig, kronisk multisystemsjukdom där nervsystem, immunförsvar och energiproduktion är påverkade, den är klassad som en neurologisk sjukdom men benämns av forskare på området ofta som neuroimmunologisk.
ME/CFS kan vara olika för olika individer, den finns i olika stadier – lätt, medelsvår, svår och väldigt svår. Den kan alltså sträcka sig sig från en ganska rörlig person som arbetar till den som ligger i ett mörkt rum dygnet runt och inte klarar av att äta själv och knappt orkar säga hej till sina nära.
Läs mer om sjukdomen via RME – Riksförbundet för ME- patienters hemsida.
Här får vi läsa om hur familjen Azouz vardag kan se ut, där mamma lever med ME/CFS, och hur barnen och resten av familjen lyckats hitta en balans mellan enkla vardagliga aktiviteter till små ”enkla” utflykter som kan förgylla vardagen som inte tar alldeles för mycket energi. De kan vara allt från att bara spela enkla sällskapsspel i sängen, till att lyckas ta sig ut i trädgården för att se på medan barnen leker i trädgården, till att mamman lyckas ta sig till badstranden med mycket förberedelse innan som att vila i tyst och nedsläckt rum till att få hjälp att ta sig till stranden med hjälp av att sitta i en rullstol. Allt för att spara på de små energi resursers som finns. Till att endast orka ligga och kramas i sängen.
”Mamma med ME är en vackert illustrerad bilderbok med lagom mycket text som förmedlar en familjesituation på ett pedagogiskt sätt med lättförståelig fakta tillsammans med förord som riktar sig till oss vuxna som läser boken till efterord som ger en tips och råd på enkla aktiviteter som man kan göra tillsammans.
Jag har själv ME/CFS som jag levt med sen 2007 när jag insjuknade efter en övre luftvägsinfektion.
Vi min blogg @Minosynligaskugga kan du läsa mer om ME/CFS.
Du kan bidra!
Idag finns inget botemedel mot ME/CFS men kanske du kan sänka 12 kr den 12 e för att bota ME?!
Vid ett tidigare tillfälle har jag läst en liknade bok som även den handlar om en mamma som har ME. Det är boken Sch, mamma sover!
Det här är en viktig bilderbok som inte bara riktar in sig på att mamman har ME/CFS utan det kan passa in om man har utmattningssyndrom, narkolepsi eller någon annan sjukdom som gör en mycket trött.
Boktitel: Mamma med ME
Författare: Familjen Azouz
Illustratör:Evelina Herstedt
Målgrupp: 6 – 9 år
Kategori: Viktig bok, bilderbok kronisk sjuk, familjesituation, ME/CFS
ISBN: 9789151980263
Ta del av boken via författaren Anna Azouz: Instagram sida, Adlibris, Bokus, Bokfynd